Возможно, я знаю про ДЦП немножко больше вас - 8 Декабря 2012 - Блог - Про Лильку, ДЦП и метод Домана
Суббота, 03.12.2016, 05:30
Приветствую Вас, Гость
Главная » 2012 » Декабрь » 8 » Возможно, я знаю про ДЦП немножко больше вас
04:23
Возможно, я знаю про ДЦП немножко больше вас

Статистика такова, что на тысячу новорожденных  – семеро  вытянули билет в другую  от всех сторону.  На десять тысяч – семьдесят.  На сто – семьсот. Каждый год в Белоруссии рождается семьсот  новехоньких инвалидиков. То есть примерно среднесписочное число  крупной городской школы.  Некисло, да? Вы думаете, что особенные билетики чем-то отличаются от обычных? Вы ошибаетесь. Любой, каждый -  мог бы  вытянуть не тот билетик.

«Рожают все. Не все рождаются» - проронила в разговоре уставшая акушерка, когда в пять утра после родов я подвозил ее домой. Смысл фразы был в том, что рождение, появление на свет – это не торжественный выход на сцену. Вовсе не овации встречают новорожденных. Как солдат, поднимающихся в атаку посреди голого поля, их встречают слепо летящие пули. Большинство добежит, прорвется. Но кто-то обязательно поймает.

Если вы думаете, что к врожденной детской инвалидности  приводят некие причины, от которых  лично вы далеко, то вы  заблуждаетесь.  Ребенок-инвалид запросто может появиться в любой семье,  даже самой благополучной в социальном отношении,  в семье инженера, артиста, министра. У нравственных родителей  с высоким общественным статусом.  Очень часто – это  второе, третье, или   еще более позднее чадо, после нескольких совершенно обычных, таких, как у всех. Плохая генетика,  алкоголизм и крайне нездоровый образ  жизни  присутствуют в статистике   не очень  сильно, в пределах 10 %. И очень часто я вижу, что  дети-инвалиды достаются как раз таки  милым, интеллигентным,  ответственным людям. Словно кто-то   заранее заботится, в какие руки отдать свое  загадочное дивное  творение.

Даже если у вас родился вполне здоровый ребенок, не спешите успокоиться. Инвалидность  может вползти в жизнь змеей - осторожно,  скрытно, медленно, щадя ваши нервы на первых порах. Ну как же, вы еще пригодитесь, с вашими здоровыми нервами

Именно так началась Лилькина история.

Лилька родилась, как я уже намекал выше, ребенком с виду вполне здоровым. Весу было маловато,  около трех кило, но разве же это проблема в наше время? Ее старшая сестричка была чуть больше двух,  акушерка вздыхала – мол, ну, что ж, будет метр-с-кепкой, как я…А сейчас  учится в седьмом классе, и росту в ней метр семьдесят с хвостом, а не с кепкой. Сороковой размер ноги. Сиськи третий номер.

Нет, в данном случае вес как некий показатель ничего не значил. И других тревог тоже не было. Беременность не  слишком хлопотная, роды  - тоже с предыдущими не сравнить, когда братика вытащить не могли, руку вывихнули в плече. Братик потом двое суток в реанимации провел. А Лилька через час уже лежала рядом с мамой, белым, туго запеленатым калачом, щурясь  на свет и подавая тихий трескучий голос. Так потом в карточке и запишут – выписана, мол, из роддома  в удовлетворительном состоянии. Точка.

Точка превратилась в запятую ой как далеко не сразу. Грудь взяла нормально. Рост и вес набирала  по таблицам. Участковая врачиха  навещала по расписанию, медицинская карточка первых месяцев скучна и однообразна – жалоб нет, развивается нормально. Ну, по крайней мере, с учетом профессионализма наших врачей.

Спокойная жизнь длилась примерно полгода. Странности  начали проявляться очень постепенно, с уменьшением интереса к еде, движениям. Мышечный тонус, излишнее напряжение в конечностях, который почти всегда бывает у младенцев , не ослабевал, а почему-то усиливался. Лилька  все чаще принимала  какие-то странные, непривычные напряженные позы. Мимика лица не оживала, как это бывает со временем, интерес к окружающему не усиливался,  не появлялся тот милый детский лепет, из которого потом получается «мама», «баба», «папа»… Глядя на Лильку, на ее красивое личико с огромными карими глазами, которые всегда глядели куда-то поверх и мимо, казалось, что она постоянно где-то в себе, в каком-то своем  закрытом мире. Слова «аутизм» мы тогда еще и не знали.

Мы  многого еще не знали, примерно как вы сейчас.  Не знали, например, что бывает, оказывается, отсутствие глотательного рефлекса. И жевательного тоже. Что  постоянный мышечный тонус еще называется спастической диплегией, и что постоянное его наличие способно гнуть растущие кости, выворачивать развивающиеся суставы. Что напряженность мышц лица делает невозможным  превращение звуков в членораздельную речь. Что подняться и сесть, что так просто для всех нас, обычных людей, или взять в ручку предмет – это сложнейший процесс взаимодействия мозга и целой армии различных мышц, который наш организм  щедро предоставляет  даром, одним из нас, а другим – отказывает за любую плату.  И вообще он, мозг, может быть как бы отдельно. Посылать произвольные сигналы, заставляющие тело содрогаться. Невролог посмотрит, и скажет с очень умным видом, что это – эпилептические судороги. И добавит: - Но вовнутрь мозга я не могу заглянуть, и сказать почему.

 

 

 

Если у ребенка отсутствует жевательный рефлекс, это еще полбеды. Оказывается, жидкой пищей  можно кормить годами, и ничего, даже вес  прибавляется по норме. Гораздо хуже, если нет глотательного. Вот тут придется повозиться.

Есть разные способы войти туда, где главные ворота заперты. Через окно, вентиляцию. Канализацию. А что остается? Обмануть, например, какой-нибудь другой рефлекс. Скажем, рвотный. Подойти к нему творчески.

Набрать в мягкую силиконовую ложечку немного жидкой пищи, запрокинуть голову, раскрыть  рот, вставить  ложку, надавить ей легонько на основание языка. Если есть в жизни немного счастья, в виде хотя бы  наличия рвотного рефлекса, то это сработает.  На мгновение вход откроется, и тут уж не зевайте, выливайте.

Рискованно, да?   Конечно. Пища может попасть не в то горло, и вызвать удушье. Или, при вашей неловкости, вернуться вам на колени.  Зато в случае ловкости – Ура! Вам приз! - и немного пищи отправится по адресу. Ну а ловкость – дело тренировки. Три репетиции в день, и через некоторое время придет успех, и на одно кормление у  вас будет уходить не больше часа. У вас нет выбора, если у вашего ребенка нет глотательного рефлекса.

В жизни инвалидов   вообще много чего  необычного. Они – как инопланетяне.   Разве что  интересуются ими почему-то гораздо меньше, чем инопланетянами.  А зря, между прочим.  Может быть прямая практическая польза.

Вот Лилька. Ну вылитый инопланетянин. Земное притяжение ей словно не подходит. Поэтому она не ходит, не сидит, и передвигается исключительно при помощи ее земных нянек. Квартира, в которой она живет, тоже  постепенно приобретает вид космической  станции.  Там и сям видны приспособления,  крепления, ремни, стоялки,  усаживалки,  подвешивалки, поддерживалки, лежалки, качалки, кормилки, купалки, какалки , куда  по быстрому можно было бы приткнуть ее тело, которое не дружит с земным притяжением. Специальная коляска для передвижения по улице правдоподобно замаскирована под обычную. Не знаю даже, почему землянам так интересно встретиться с далекими гостями.  Прохожим тягостно смотреть даже на тех, что живут среди них. Поэтому коляска старается ничем не выделяться.

О чем бы люди, интересно, разговаривали бы с инопланетянами?  Лично я не знаю, о чем поговорить с Лилькой. Она с другой планеты, где другое – все, и нам нечего обсудить. И на нашу земную жизнь она глядит с недоумением. Она никогда не смотрит прямо – ни на предмет, ни в глаза. Словно суть предмета находится где-то рядом, а зрительный образ лишь мешает рассмотреть эту суть. Долгое время я испытывал страшную неловкость от этого взгляда. Мне бы не хотелось, чтобы меня увидел кто-то изнутри. Обычно этого я не боюсь, там все надежно припрятано. А тут - словно кто-то подсматривает, разглядывает меня с неизвестной мне стороны, и видит нечто такое, чего я и сам не знаю.

Инопланетяне очень хорошо видят то, чего мы  не замечаем. Они знают, к кому можно идти на руки, а к кому нет. И сколько бы лилькина бабушка не ходила молиться  и носить денег  за ее здоровье, но если она ни разу с ней не погуляла, не искупала и не провела ночь, то у бабушки на руках Лильке неуютно. Инопланетяне делят нас по своей шкале, которая совершенно не учитывает то впечатление, которое мы стараемся произвести. Они не понимают этого нашего земного языка. Им все равно, какой у нас образ. Они смотрят рядом, не на то, как мы выглядим, а на то, что мы распространяем вокруг себя.

Иногда они ведут себя пугающе. Вы не знаете, как выглядят эпилептические судороги?

Вспомните, как иногда, когда вы засыпаете, по телу вдруг словно пройдет ток, и на мгновение вас сожмет, схватит, и отпустит. И все, дальше  вы проваливаетесь, и наступает сон.

Это вам намек на наше с ними отдаленное родство.  Только у них это посильнее будет. То, откуда они прибыли, проверяет, не сбежали ли они совсем, не переметнулись ли.  Оттуда посылаются сигналы, один за другим, долго, сильно, испытующе. Тело инопланетянина сгибается пополам, ток проходит раз за разом, напрягая каждую мускулину, каждый шарнир. Иногда такие испытательные работы проходят быстро и легко, и тогда испытуемый  вновь может  облегченно и счастливо вздохнуть, и начать приводить в порядок фокус. Земные няньки тоже счастливо вздыхают. Иногда  проходит трудно. Ну и, наконец, иногда испытуемый  зачета не сдает. Земная медицина долго думала, как назвать такое явление, но ничего не придумала, и так и осталось угловатое рабочее название. «Внезапная смерть эпилептика». Помните,  как однажды сынишка Джона Траволты зашел в ванну умыться? Но неожиданно начался зачет, и он его не сдал. Он тоже был инопланетянином.

 

Категория: История в письмах | Просмотров: 595 | Добавил: Ди | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *: