Обращение к депутату - 25 Июня 2013 - Блог - Про Лильку, ДЦП и метод Домана
Суббота, 10.12.2016, 07:54
Приветствую Вас, Гость
Главная » 2013 » Июнь » 25 » Обращение к депутату
02:34
Обращение к депутату

Депутату Минского городского совета депутатов

 по Дзержинскому избирательному округу

№23 г. Минска

ИЛЬИНОЙ Марине Александровне

 

Тимашкова Дмитрия Михайловича,

 проживающего по адресу: Минск,

ул. Есенина, 6/1-283,

 тел +375296688888, +375172746495

 

ОБРАЩЕНИЕ

 

 

Обращаюсь к вам в связи с отчаянной ситуацией, в которой оказался я и моя семья, и отсутствием возможности выбраться из нее без посторонней помощи.

Дело в следующем.

На моем иждивении находятся двое детей. Младшая дочь – Лилия, страдает детским церебральным параличом. Ее заболевание протекает в тяжелой форме. Она не говорит, не имеет возможности самостоятельно передвигаться, не жует пищу, имеет очень высокую степень спастичности  мышц, а также судороги эпилептического характера. Иными словами, требует постоянного ухода.

Кроме ее содержания и ухода, я занимаюсь также ее лечением и реабилитацией.

Как так вышло, что я – не реабилитолог и не врач – занимаюсь всем этим сам?

Вышло это по следующей причине.

Лилия родилась вполне здоровым с виду ребенком. И несколько месяцев никаких отклонений в развитии не было видно. По крайней мере, мне и моей супруге, поскольку мы в этом не специалисты. Не замечали этого и врачи поликлиники, ввиду халатного отношения к своей работе. Беспокойство по поводу задержки развития дочери начали проявлять мы сами, перестав доверять участковому педиатру и обратившись в платный медицинский центр. Первый же осмотр подтвердил  самые худшие ожидания.

Несмотря на то, что после этого мы снова обратились за помощью к официальной медицине, никакой реальной помощи мы не получили. Поликлиника  направила нас  в  ГУ «РНКЦ «Мать и дитя», где нам не провели должных обследований, не выставили реального диагноза и, соответственно, не назначили действенного лечения. Все это без труда можно проследить по нашей медицинской карте.

«Начальные клинические проявления церебральных параличей формируются на первом году жизни. Их своевременная диагностика и ранняя адекватная коррекция имеют решающее значение для предупреждения тяжелых расстройств движений, речи и психики на последующих этапах развития.» - прочитал я несколько лет спустя в учебнике по детской неврологии, когда заняться детской неврологией был вынужден сам. Таким образом, действия врачей официальной медицины, с которыми мы столкнулись, выглядят  не просто халатностью, а преступлением,  приведшим к нашему сегодняшнему положению.

Но сейчас речь больше о другом. Не получив должной помощи там, где имели на нее право по действующему законодательству, мы вынуждены были искать помощь самостоятельно, растрачивая на это свое время, деньги и силы,  поскольку состояние дочери  неизменно ухудшалось. Мы вынуждены были сами искать места, где такую помощь оказывают, сами выбирать, куда обращаться, а куда нет, каким методам доверять, а каким нет, искать специалистов, которые могли бы назначить лечение, и специалистов, которые  бы его проводили. На это уходило очень много сил, и очень много денег. И в результате все это оказалось малоэффективно, поскольку лечение  было бессистемным, контроль над назначениями отсутствовал. Мы несколько раз попадали в больницу в тяжелом состоянии, с судорогами и физическим истощением, но отношение врачей к нашей проблеме  не  менялось. В лучшем случае у нас спрашивали, чем  нам помочь. Как будто это мы  учились в медицинском университете. В худшем – разводили руками, намекая на то, что наша ситуация безнадежна.

Надеюсь, вы понимаете, насколько это тяжело, физически и психически, несколько лет провести в таких мытарствах.  Когда, с одной стороны, у тебя постоянно на руках плачущий больной ребенок, с которым нет контакта, общения,  который не спит по ночам и от которого не отойти днем,  а с другой стороны - врачи, которые  не хотят, не умеют, не имеют средств  решать подобные проблемы. А также полное отсутствие информации  насчет того, что делать в подобной ситуации. Это подорвало наше здоровье, подорвало благосостояние нашей семьи, а также не дало нам воспользоваться теми законными правами, которые, как оказалось впоследствии, существуют.

Я хочу донести до вас весь ужас информационного вакуума, в котором оказываются люди, чей ребенок родился инвалидом.

Первое время, пока человек  только еще открывает для себя эту новую страницу своей  жизни, которую он планировал совсем иначе, а вышло вот так, он испытывает шок. Психический паралич. Он не может постичь в полном объеме того, что с ним произошло. Не верит.  Он не может ни с кем этого обсуждать. И уж тем более интересоваться законодательством, касающемся инвалидов. Лично я в течении двух лет не мог даже мысленно произнести слово «инвалид» по отношении к своему ребенку, которого ждал, с которым связывал надежды на будущее. И который несколько первых месяцев жизни оправдывал и питал эти надежды. Я уверен, что то же самое  происходит и с другими людьми. В это время совершенно не до того, чтобы оформлять какие-либо документы, делать какие-либо официальные шаги, усугубляющие и без того тяжелое психическое состояние. В это время находишься в информационном вакууме поневоле.

А потом наступает второй этап. Когда начинается лечение ребенка, прохождение комиссий, оформление инвалидности.  Родители все еще находятся под влиянием стресса  от того, что их жизнь переменилась, а также в паническом состоянии из-за того, что им приходится делать одновременно слишком много дел, которых они не умеют делать, которым не учились, к которым  ни один человек не готовится заранее и, соответственно, не готов. Как работать и зарабатывать, если у тебя на руках постоянно плачущий, болезненный ребенок, как лечить, если медицина не предлагает четкой программы, куда обращаться с вопросами ?  И даже нет самих сформулированных вопросов, поскольку все, за что не возьмись, представляет собой  сплошной вопрос. Они не знают ни что делать, ни в какой последовательности. Если  и существует какая-то информация об этом, то она разрознена и малодоступна, поскольку родители даже не знают, что спросить.

Вот так было и с нами.

Например, мы сами разыскали КРОИР, не сталкиваясь с такими учреждениями ранее, и узнав о нем совершенно случайно. Мы сами разыскали ЦЕНТР РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА. Реабилитационный центр, где Лилия дважды проходила курс, мы также разыскали сами, по совету доктора из платного медицинского центра. Мы сами находили специалистов -  наша медицинская карточка содержит их заключения, но там не найти сведений о направлении к ним.

О том, что ребенку-инвалиду положена пенсия, нам сказали при оформлении инвалидности. А про то, что существует пособие по уходу за ребенком-инвалидом, нам никто не сказал, и мы узнали и оформили его только спустя два года. О том, что положено пособие на второго ребенка в семье, мы тоже не знали, и не получали его никогда. О том, что нам положены бесплатные подгузники, нам тоже не приходило в голову, и мы узнали об этом лишь неделю назад, случайно, как и все остальное.

И точно также мы не знали о существовании социального жилья, которое положено нам при нашем диагнозе. Мы записались на очередь не четыре года назад, а только лишь несколько месяцев.

 Людям в нашей ситуации некогда искать информацию о помощи и льготах, мы в панике решаем вопросы, которые должна бы решать медицина, но не решает. Вернее решает, но насколько это можно считать решением, вы можете судить из нашей официальной программы реабилитации, которую я прилагаю к этому письму. Это – филькина грамота, в которой нет ни одного конкретного  дела, которое можно было бы сделать для помощи нашей дочери, и, соответственно, ничего и не было сделано.

До того, как на нас обрушилась эта проблема, мы жили безбедно. Жена была в отпуске по уходу за детьми, а я занимался мелкой предпринимательской деятельностью, имея небольшой магазин одежды на рынке, зарабатывая на аренду жилья, на содержание семьи и лечение дочери. Однако тяжесть психического гнета ввиду отсутствия медицинской помощи, непомерная физическая нагрузка из-за бессонных ночей и самостоятельно выполняемых реабилитационных процедур, наш мелкий бизнес расстроился, год назад магазин  со всем имуществом сгорел в пожаре (http://www.pressball.by/news/football/104482). Очень сильно пошатнулось здоровье моей супруги, на нервной почве у нее развилась болезнь печени и тяжелое депрессивное состояние. Несколько месяцев назад я вынужден был прекратить занятие предпринимательством, и сам начать реабилитацию дочери в полном объеме, пройдя курс обучения в Институтах Гленна Домана, США, обращаясь для этого за благотворительной помощью к гражданам и организациям.

В последнее время  мы живем только за счет сделанных накоплений, которые довольно быстро истощаются, за счет пенсии и пособия по уходу за  ребенком-инвалидом, а также за счет продажи имеющегося личного имущества. Кроме того, из-за повышения в последнее время стоимости аренды жилья, мы не имеем больше возможности снимать квартиру. Сейчас мы заняты переездом в летний домик на дачу, но все эти меры являются временными, которые ослабят тяжелую ситуацию  только на несколько месяцев, до наступления осенних холодов. Поэтому я вынужденно обращаюсь за помощью сейчас, пока критическая ситуация еще не наступила.

В качестве помощи я прошу вашего содействия во внеочередном получении социального жилья, в очереди на которое мы могли бы состоять уже давно, но не состояли по приведенным выше причинам.

Кроме того, я прошу вашего содействия в распространении информации  среди потенциальных благотворителях о нашей нужде в деньгах для реабилитации дочери, наших информационных листовок, а также ссылок на наш сайт     http://lilka.by/       и блог  http://help.blog.tut.by/2013/03/21/davayte-pomozhem-lilii-timashkovoy/ , где представлены подробные сведения о проблемах, методах реабилитации, наших достижениях, а также финансовые отчеты.

Очень надеюсь на ваше понимание серьезности проблемы, а также необходимости создать прецедент, используя ваши депутатские полномочия, поскольку наша личная проблема – это только частный случай в значительной общественной группе,  ущемленной в законных правах, оставленной умирать без надлежащей социальной и медицинской помощи.

С уважением,

Дмитрий Тимашков.

Категория: История в письмах | Просмотров: 497 | Добавил: Ди | Рейтинг: 1.0/1
Всего комментариев: 0
Имя *:
Email *:
Код *: